Szukasz pomocy?

Zobacz jak możemy pomóc.

Jeśli szukasz pomocy oraz wsparcia  – zgłoś się do nas.

Rodzicom i opiekunom Podopiecznych, Fundacja pomaga w zakresie kontaktów ze specjalistami ortopedii dziecięcej w Polsce i w USA.

Jesteśmy po to, aby pomagać teraz, ponieważ te dzieci nie mogą czekać do jutra, dla nich ważne jest dziś. Podejmujemy wyzwania, bo wierzymy, że dla dziecka warto poświęcić wszystko. Działamy, aby zapewnić dzieciom z wadami wrodzonymi opiekę na najwyższym światowym poziomie, aby dać im szansę na uśmiech, radość ale przede wszystkim szansę na poruszanie się na własnych nóżkach.

Pomagamy leczyć wady wrodzone u dzieci.

Są to:

Hemimelia (hemi– + gr. mélos ‘kończyna’) to bardzo rzadka wada wrodzona, która charakteryzuje się jedno- lub obustronnym brakiem całości lub fragmentu dystalnej części kończyny dolnej lub górnej, czyli podudzia i przedramienia. Wyróżnia się czteryrodzaje hemimelii:

  • hemimelia strzałkowa (ang. fibular hemimelia) – wrodzony brak kości strzałkowych, skokowych i piętowych.  Może dojść do niewielkiego skrócenia uda i zagięcia kości piszczelowej. Stopa może być lekko koślawa.
  • hemimelia piszczelowa (ang. tibial hemimelia) – wrodzony brak kości piszczelowej. Charakterystyczne jest skrócenie kończyny, a stopa jest skrajnie obrócona na zewnątrz w stosunku do swojej długiej osi (supinacja stóp). Ponadto staw kolanowy (jeśli w ogóle dojdzie do jego rozwoju) w 90 proc. przypadków jest niestabilny. Poza tym kość strzałkowa jest przesunięta osiowo względem kości udowej, może być również zdeformowana lub prawidłowa.
  • hemimelia promieniowa (ang. radial hemimelia) – wrodzony brak kości promieniowej. Charakteryzuje się skróceniem przedramienia – w konsekwencji dłonie znajdują się tuż przy łokciach, dochodzi do przemieszczenia nadgarstka w stosunku do końca dalszego kości łokciowej. W wadzie tej obecny jest zawsze niedorozwój kciuka, występujący w bardzo różnym stopniu nasilenia.
  • hemimelia łokciowa (ang. ulnar hemimelia) – wrodzony brak kości łokciowej. Przedramię jest krótkie, nieco odgięte w stronę łokciową, staw łokciowy ustawiony jest w zgięciu.

Hemimelia może być wadą samodzielną lub izolowaną. Jednak często współwystępuje z innymi wrodzonymi nieprawidłowościami, takimi jak, np. zrośnięte palce u rąk (syndaktylia), dodatkowe palce (polidaktylia), ręka/stopa homara (ektrodaktylia), wrodzona stopa koślawa, anemia Fanconiego czy choroba Sprengla. Może być także jednym z elementów składowych zespołów wad wrodzonych. Na przykład wrodzony brak kości promieniowej jest częścią m.in. zespołu TAR (zespół małopłytkowości i aplazji kości promieniowej). Do rozwoju hemimelii może doprowadzić spontaniczna mutacja genowa lub zaburzenie embriogenezy. Wada może być także dziedziczona. Znane są również czynniki teratogenne (powodujące wady płodu), które mogą zwiększyć ryzyko wystąpienia hemimelii. Są nimi promieniowanie rentgenowskie, infekcje wirusowe w czasie ciąży i leki.

Pomagamy w zakresie:

Konsultacji medycznych

Fundacja pomaga w uzyskaniu skierowania na konsultacje w celu ustalenia diagnozy oraz dalszego leczenia w Polsce lub USA (w tym umawianie konkretnej daty wizyt we wskazanej placówce).  

 Porad

udzielamy porad w zakresie świadczeń należnych dziecku z tytułu niepełnosprawności ( orzeczenie o niepełnosprawności, karta parkingowa, opinia o potrzebie kształcenia specjalnego, świadczenia pielęgnacyjne, etc.)

udzielamy  porad w zakresie organizacji wyjazdu na leczenie do kliniki na Florydzie u Dr Dror Paley (wizy, bilety lotnicze, zakwaterowanie, współpraca z Fundacją Dar Serca z Chicago),

udzielamy porad  w zakresie ubiegania się o finansowanie leczenia zagranicą przez NFZ.

Finansowanie

Fundacja pokrywa koszt wizyty i niezbędnych badań konsultacyjnych  do wysokości  zebranych funduszy na kontach podopiecznym Fundacji (zgodnie z podpisanym  porozumieniem). 

Rehabilitacja

Współpracujemy z pracowniami protetycznymi i ortetycznymi

Fundacja wspiera podopiecznych w zakresie organizacji wizyt w odpowiednich placówkach ( najbliższych miejscom zamieszkania),
a także  pomaga  w zakupie zalecanego sprzętu ortopedycznego;

pomagamy w uzyskaniu skierowań  na turnusy rehabilitacyjne,

pomagamy w kontaktach  z wybranymi specjalistami,

fundacja umożliwia wzajemny kontakt rodziców/opiekunów  wszystkich podopiecznych Fundacji w celu wymiany doświadczeń.

Jak zostać podopiecznym Fundacji?

Krok 1: Porozumienie oraz wymagane dokumenty

Należy przesłać oryginały następujących dokumentów:

1. Podanie o objęcie opieką, założenie subkonta wraz z informacjami opisującymi chorobę dziecka, własnoręcznie podpisane ( rodzic lub prawny opiekun) wraz z adresem zwrotnym, numerem telefonu lub adresem email. pobierz porozumienie

2. Oryginalne zaświadczenie w języku polskim od lekarza specjalisty lub pierwszego kontaktu potwierdzające chorobę dziecka.

3. Kopię oryginału orzeczenia o niepełnosprawności jeśli takowe jest już wydane.

Krok 2: Dokumenty od Fundacji

Powyższe dokumenty prosimy przesłać na adres:

Fundacja Kochaj Życie

05-090 Raszyn-Rybie

ul. Miła 2

Po otrzymaniu dokumentów, Fundacja prześle do Państwa dokumenty, które prosimy wypełnić, podpisać i odesłać 1 kopię zwrotnie na adres Fundacji.

Krok 3: Planowanie leczenia za granicą, wymagającego zgody NFZ

1. Konsultacja z dr Paley

2. Raport z odbytej konsultacji – po odbytej konsultacji z dr Paley, zwracamy się do kliniki , o wystawienie raportu z odbytej konsultacji, jest on bardzo pomocny przy wypełnianiu wniosku, oraz trzeba go załączyć do wniosku, kiedy już składamy go do NFZ

3. Poszukiwanie lekarza, który podpisze nam wniosek, posiadającego tytuł naukowy profesora lub stopień naukowy doktora habilitowanego nauk medycznych

4. Wypełnianie wniosku:

- wniosek należy wypełnić drukowanymi literami, 

- w części I.B, zakreślamy pole 1.1.,

- w części II.A., wpisujemy dane osoby kierowanej na leczenie zagraniczne, - w części II.B., dane 

osoby składającej wniosek,

- w części III.A, dane lekarza wypełniającego wniosek,

- wniosek z wypełnioną częścią I.B., II oraz VI ( spis załączników), należy przekazać lekarzowi ubezpieczenia zdrowotnego - specjaliście w dziedzinie medycyny właściwej ze względu na zakres wnioskowanego leczenia, posiadającemu tytuł naukowy profesora lub stopień naukowy doktora habilitowanego nauk medycznych, lub o ile to możliwe/lekarz wyraził zgodę, wypełniamy część III.B samodzielnie i przekazujemy lekarzowi do sprawdzenia i podpisania,

- wniosek z wypełnioną częścią I.B, II, III i VI, wraz z dokumentacją w zakresie objętym wnioskiem składa się do Centrali NFZ (ul. Grójecka 186, 02-390 Warszawa),

- w przypadku dokumentacji medycznej sporządzonej w języku obcym (raport z odbytej konsultacji/ raport z przebytej operacji), do wniosku dołącza się tłumaczenie tej dokumentacji na język polski. Tłumaczenie nie musi być sporządzone przez tłumacza przysięgłego,

- Prezes NFZ może odmówić wydania zgody na przeprowadzenie leczenia poza granicami kraju, gdy w trakcie postępowania wyjaśniającego zostanie ustalone, że: wnioskowane świadczenie nie zostało ujęte w wykazie świadczeń gwarantowanych, przeprowadzenie wnioskowanego leczenia jest możliwe w ośrodkach krajowych, i tym samym przyniesie ono poprawę stanu zdrowia wnioskodawcy.

Kontakt z koordynatorem ds. podopiecznych

AGNIESZKA SZYMELFENIG agnieszka.szymelfenig@fundacjakochajzycie.pl

Tel. +48 664 429 991