Telefon
+48 695 206 124
“Nie wiem, ile razy słyszałam, że to koniec. Jeszcze się nie urodził a już miał wyrok śmierci.
Z Tak złożoną wadą serca i płuc, według większości lekarzy, nie powinno go już dawno być z nami, jednak Filip ma ogromną wolę życia.
W 24 tygodniu ciąży usłyszałam diagnozę. Lekarz dostrzegł, że sytuacja jest poważna, ale wówczas powiedziano mi, że niezbędne jest zaplanowanie operacji. Zaraz po urodzeniu mój malutki synek był reanimowany.
każdym dniem stan Filipka się pogarsza serce staje się mniej wydolne a organizm słabszy i nie dotleniony boję się myśleć o tym że nie zbierzemy pieniędzy na wyznaczony termin. Operacja jest pilna bo do kolejnego terminu Filipek może nie doczekać.
Tuż po pierwszej operacji nastąpiły komplikacje. Zamiast jednej operacji w ciągu siedmiu dni, przeszedł trzy. Podczas ostatniej serce się poddało. Lekarze reanimowali go przez godzinę – prowadzili heroiczną walkę. Serce było tak opuchnięte że przez tydzień był w śpiączce farmakologicznej i leżał z otwartą klatką piersiową.
Filip ma niecałe sześć lat a miał już siedem operacji na otwartym serduszku ratujących życie i wiele zabiegów kontrolnych, pod narkozą łącznie dwadzieścia razy. Tak duża ilość zabiegów spowodowała ogromne zmiany w mózgu których efektem jest padaczka, pierwszy atak trwał dwie godziny to spowodowało regres w mowie i problemy z pamięcią.
Każdy dzień życia to cud a nocą to czuwanie czy oddycha czy żyje, Filip jest jak tykająca bomba która może wybuchnąć w każdej chwili i jego serce zatrzyma się na zawsze bo nie będzie miało siły już pracować. Z każdym dniem stan Filipka się pogarsza serce staje się mniej wydolne a organizm słabszy i nie dotleniony boję się myśleć o tym że nie zbierzemy pieniędzy na wyznaczony termin. Operacja jest pilna bo do kolejnego terminu Filipek może nie doczekać. Nie wiem co może się stać z Filipkiem za minutę, godzinę czy tydzień – nie planujemy niczego na przód bo nie wiemy czy do tego dotrwamy. Harmonogram dnia Filipka jest podporządkowany przyjmowaniu leków, które przyjmuje siedem razy w ciągu dnia. Niewielki wysiłek taki jak pójście do łazienki czy z pokoju to ogromny spadek natlenienia organizmu, wejście po schodach na drugie piętro to jak wyprawa na Mount Everest, Filip wymaga dotleniania w ciągu dnia, ale przede wszystkim w nocy musi być podłączony do tlenu i pulsoksymetru, który wskazuje pracę serca oraz poziom tlenu w organizmie.
Szpital jest jego drugim domem, Filip nie ma kolegów koleżanek, bo nigdy nie chodził do przedszkola. Sporadyczne spacery na placu zabaw nie zawsze były dla niego przyjemne, ponieważ spotykane tam dzieci nie akceptowały jego inności, słabości, nie chciały się bawić z dzieckiem, które nie może biegać, skakać, żyć jak one…
Serce zdaje się z każdym dniem poddawać bardziej. W końcu pojawiła się nadzieja: Filipek dostał kwalifikację do Boston’s Children Hospital, gdzie lekarze mogą uratować jego życie! Niestety, cena zdrowia mojego synka jest ogromna.
Filip jest obarczony takimi chorobami jak złożona wada serca, nadciśnienie płucne, brak śledziony, niedobór odporności, padaczka, zaburzenia sensoryczne, osłabiony rozwój psychomotoryczny.”
~ Mama