Julia Kurzydło

Julia urodziła się 04.01.2019 z licznymi podwichnięciami kończyn dolnych, a także skróconymi kośćmi ramiennymi, obniżonym napięciem mięśniowym oraz rozszczepem podniebienia. Było to dla nas ogromnym zaskoczeniem, ponieważ cała ciąża przebiegała książkowo.

Na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka nasza córka spędziła 3 miesiące, gdzie dokonano jej niezbędnych badań genetycznych, które potwierdziły Zespół Larsena. Nóżki Julki od drugiego tygodnia życia były gipsowane, a następnie umieszczone w ortezach w celu ich częściowego wyprostowania.

W wieku sześciu miesięcy przeszła operację rozszczepu podniebienia, na szczęście wszystko zakończyło się pomyślnie. Rehabilitacja, na którą uczęszcza od siódmego miesiąca życia, jest niezbędna, ponieważ ma ona na celu korekcję postawy ciała oraz wzmocnienie mięśni co jest kluczowe przy zespole Larsena.

Odbyliśmy już kilka konsultacji u różnych lekarzy, w różnych miastach, lecz dopiero podczas konsultacji w Paley Institute Doktor Feldman szczegółowo objaśnił nam plan leczenia Julki, w którym zaznaczył, że nasza córka będzie chodzić, lecz do tego niezbędne są dwie operacje: na obydwa kolanka oraz bioderka, przeprowadzone najlepiej między 18. miesiącem a 3. rokiem życia. Operacje wiążą się z ogromnymi kosztami, ponieważ są wykonywane przez międzynarodowy zespół specjalistów.

Julia jest cudowną, pogodną i ciekawą świata dziewczynką. Bardzo prosimy o pomoc w celu umożliwienia jej samodzielnego poruszania się. Będziemy ogromnie wdzięczni za każde okazane dobro. Rodzice