Joanna Czajkowska

Wesprzyj

Nasza córka urodziła się 13.02.2018. Pierwszymi moimi słowami po zobaczeniu Asi było pytanie, „czy dłonie mogą się jeszcze wyprostować?”. Odpowiedzi nie dostałam od razu. Asia została zbadana, później zrobili jej RTG i USG. Okazało się, że nie ma kości promieniowych i kciuków. Dłonie ma wygięte w stronę twarzy, bo są podparte tylko z jednej strony, dlatego uformowały się jakby ściągnięte. Dostała 7/9/10 punktów w skali Apgar, mierzyła 56 cm i ważyła 2820g.

Na porodówce byłam spokojna, ale później, na pododdziale neonatologicznym oswajałam się z niespodziewaną sytuacją. Na sali byłam sama pomimo przepełnionego oddziału położniczego. Teraz wiem, że było nam to potrzebne. Mogliśmy oswajać się ze sobą na spokojnie. Przy wypisie dostaliśmy 6 skierowań do różnych poradni. Jako diagnozę postawiono podejrzenie zespołu tar, w związku z małopłytkowością, która wystąpiła u Asi tuż po urodzeniu. Na szczęście liczba płytek unormowała się do momentu wypisu.

Rehabilitację rozpoczęliśmy mniej więcej miesiąc później i trwa do dzisiaj i trwać będzie przez czas nieokreślony.

W maju 2018 byłam z Asią w szpitalu klinicznym w Poznaniu. Tam chirurdzy ustalili wstępny plan leczenia – ponowne przyjęcie w marcu 2019 i operacje. Celem jest wyprostowanie dłoni i zrobienie kciuka z palca wskazującego, jeśli łokcie będą ruchome. Te niestety pomimo rehabilitacji nie poprawiły znacząco swojej ruchomości.

W sierpniu 2018 udaliśmy się na konsultacje do doktora w Gdańsku. Przedstawiła nam nieco bardziej konkretny i przekonujący plan leczenia – wyprostuje tylko jedną rękę i w niej zrobi kciuk z palca wskazującego, jednocześnie wydłużając całą kończynę. Operacje przeprowadzane miały być, kiedy Asia będzie miała 2-2,5 roku.
Niestety po konsultacji w Hamburgu, gdzie lekarze stwierdzili, że nie mogą nic dla Asi zrobić, dr z Gdańska zmieniła zdanie i też nie jest w stanie nic nam zaoferować.

W styczniu 2019 odbyliśmy konsultacje u dra Paley’a, który może być jedyną szansą na większą sprawność Asi. Po dostarczeniu wyników rezonansu magnetycznego mamy otrzymać dokładną odpowiedź co jest możliwe do wykonania w naszym przypadku. Jest jednak nadzieja na uruchomienie łokci.

~ Agata Czajkowska