Telefon
+48 695 206 124
Julka urodziła się 16.10.2019 ze schorzeniem nazywanym fibular hemimelia. W praktyce oznacza to, że mała nie ma obu kości strzałkowych, a co za tym idzie ma zdeformowane stopy, wygięte i skrócone kości piszczelowe, oraz skróconą kość udową.
O chorobie córki wiemy już od 12 tygodnia ciąży- sugerowano nam aborcję, bo zdaniem lekarzy mała miała cierpieć również na wrodzoną łamliwość kości. Nie chcieliśmy do tego dopuścić, więc zaczęliśmy szukać pomocy, jednak wszędzie nam powtarzano, że należy czekać do porodu.
Niestety operacja musi się odbyć trochę wcześniej niż podobne przypadki (18-24 miesiąc życia), bo już w okolicach 1 roku życia naszej córeczki- lewa nóżka nie może tak długo czekać.
Po urodzeniu trafiliśmy do Poznania- tam zasugerowano nam amputację jednej z nóżek, ponieważ łatwiej jest dziecko protezować niż męczyć operacjami.
W końcu trafiliśmy jednak do dra Drora Paley, który ma swoją klinikę na Florydzie, jednak kilka razy w roku przyjmuje w Warszawie w Paley European Institute. Zupełnie inne podejście do pacjenta- badanie delikatne, rozmowa bez presji, profesjonalnie tłumaczona, bez irytacji o kolejne i kolejne pytania.
Od niego dowiedzieliśmy się, że niestety operacja musi się odbyć trochę wcześniej niż podobne przypadki (18-24 miesiąc życia), bo już w okolicach 1 roku życia naszej córeczki- lewa nóżka nie może tak długo czekać. Czekamy na wyznaczenie konkretnego terminu operacji. Was prosimy o wsparcie finansowe, ponieważ NFZ nie refunduje takich zabiegów, a naszym marzeniem jest, żeby Julka jeszcze w tym roku stanęła na swoje własne nóżki.