Kinga Grześkowiak

Wesprzyj

Szanowni Państwo

Jesteśmy rodzicami Kingi Grześkowiak, która ma 13 lat. Kinga od urodzenia choruje na rzadką chorobę artrogrypozę. Po zdiagnozowaniu tej choroby przez lekarzy nie wiedzieliśmy wówczas, na czym ona polega i jakie cierpienia się z nią wiążą.

Przyczyną choroby córki są zaburzenia w rozwoju tkanki mięśniowej, które powodują niemożność poruszania się. Ponadto Kinga ma przykurcze stawowe w obrębie kończyn górnych oraz dolnych powodujące wyprost kończyn dolnych bez możliwości zginania kolan. Jednym słowem nóżki Kingi są zniekształcone, stawy są powykrzywiane, co uniemożliwia chodzenie i poważnie utrudnia codzienne czynności. Z powodu przykurczy w biodrach skrzywieniu uległ także kręgosłup, co spowodowało skoliozę i lordozę.

Kinga ma problemy z codzienną toaletą, ubraniem się czy wsiadaniem do samochodu ze względu na wyprostowanie i sztywność nóg, gdyż bardzo łatwo mogą ulec złamaniu. Nogi i kości Kingi są bardzo delikatne ze względu na stwierdzoną osteoporozę oraz zanik mięśni.

Kinga w swoim krótkim życiu przebyła już 13 poważnych operacji, między innymi stóp, kolan, bioder, kości udowych, osteotomię piszczeli i resekcję kości strzałkowej. Pierwsza operacja uwolnienia podskokowego stopy prawej przeprowadzono, gdy Kinga miała zaledwie 10 miesięcy. Wszystkie przebyte operacje były bardzo poważne i prowadzone w ogólnym znieczuleniu, kilka razy była konieczność przetoczenia krwi. Po każdej operacji córka miała zakładany gips na 6 do 10 tygodni, po jego zdjęciu konieczna była rehabilitacja. Kinga potrzebuje codziennej wielogodzinnej rehabilitacji prowadzonej przez doświadczone osoby, aby odbudować tkankę mięśniową i zminimalizować przykurcze. Niestety Kindze przysługuje z NFZ taka rehabilitacja tylko 2 razy w roku, więc bardzo ważna jest rehabilitacja domowa prowadzona przez nas rodziców.

Po ostatniej operacji bioder w 2019 roku dowiedzieliśmy się, że lekarze nie mają pomysłu na dalsze leczenie córki i sądziliśmy, że Kinga będzie skazana do końca życia do poruszania się na wózku inwalidzkim. Jednak dzięki dobrym ludziom nadzieja ponownie do nas wróciła. W dniu 18 lutego 2020 roku w Warszawie Kinga była konsultowana przez dr. Davida Feldmana z Florydy, współpracownika słynnego lekarza dr Drora Paleya.

Podczas konsultacji zostaliśmy poinformowani, że dr Feldman może przeprowadzić operację, dzięki której córka będzie samodzielnie chodzić i będzie mogła samodzielnie poradzić sobie w codziennych czynnościach bez pomocy. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że marzenie naszej córki o samodzielnym chodzeniu może się spełnić, będzie mogła samodzielnie uczęszczać do szkoły i będzie miała większy kontakt z rówieśnikami, ponieważ obecnie Kinga ma indywidualne nauczanie prowadzone w domu. Jednak z drugiej strony bardzo się martwimy wysokimi kosztami operacji, gdyż nie jesteśmy w stanie zdobyć tak dużej sumy pieniędzy.

Sami utrzymujemy się z niewielkiego gospodarstwa rolnego, ja Agnieszka — mama Kingi nie pracuję, gdyż opieka nad chorą córką zapełnia mi całą dobę. Kinga wymaga dużo uwagi i nadzoru ze względu na: kruchość kości, inne choroby, rehabilitację domową i pomoc w nauce. Wydatki związane z chorobami córki są wysokie, leki, rehabilitacja, materiały ortopedyczne, paliwo na dojazdy pochłaniają większość naszego skromnego budżetu domowego.

Dla naszej córki zrobimy wszystko, żeby samodzielnie mogła chodzić i żeby była szczęśliwa, jednak sami nie jesteśmy w stanie zebrać potrzebnej, tak dużej kwoty na operację dającą szansę wstać z wózka naszej ukochanej córce.

 

Błagamy Państwa o pomoc w spełnieniu marzeń Kingi, bo bez Was nie damy rady.

 

Agnieszka i Jarosław rodzice Kingi

Z góry dziękujemy za każdy dar serca