Kacper urodził się z karłowatością diastroficzną. To choroba z grupy dysplazji kostnych, która obejmuje m.in.: skrócenie długości kończyn i tułowia. U podłoża wszystkich objawów znajduje się nieprawidłowa budowa tkanki chrzestnej. Stałym objawem jest niskorosłość ze skróceniem kończyn. Rozwój intelektualny jest prawidłowy. Od urodzenia u Kacpra stwierdzano nieprawidłowe proporcje ciała, skrócenie kończyn górnych i dolnych, stopy...
Witajcie nazywam się Antoni. Urodziłem się 17.07.2016 r z bardzo rzadką chorobą genetyczną prawostronnym zniekształceniem oraz skróceniem rączki i nóżki (fibular hemimelia). Moja mamusia i tatuś o mojej wadzie dowiedzieli się dopiero wtedy gdy przyszedłem na świat. Opowiem Wam troszkę o mojej wadzie. Moja prawa nóżka jest krótsza od lewj, brakuje w niej kości strzałkowej....
Nazywam się Alan Serwatka urodziłem się 25.05 2016 roku. Jestem pogodnym i pełni energii chłopcem. Cierpię na bardzo rzadką chorobę „Hemimelia strzałkowa” co oznacza wrodzony niedorozwój prawej nóżki oraz stopy. Moja nóżka aktualnie jest krótsza 1,5 cm , brak kości strzałkowej, kość piszczelowa jest krótsza i wygięta w banan. Stopa jest wykoślawiona i mocno zdeformowana,...
Cześć! Jestem Patryk urodziłem się 23.11.2015 r. Lekarze stwierdzili u mnie w wyniku przeprowadzonego rozpoznania szereg wad wrodzonych, w tym: wrodzoną sztywność wielostawową, zwichnięcie stawów kolanowych, dysplazję bioder. Już w 17 dobie swojego życia zostałem poddany leczeniu klinicznemu. Do chwili obecnej przeszedłem szereg zabiegów lekarskich, w tym repozycji kolan.
Tomek uległ wypadkowi w 2009 roku. Został przekoszony kosiarką podczepioną pod ciągnik, w wyniku czego doznał urazu miażdżeniowego stopy lewej. Miał wówczas 3 i pół roku. Od 21 lipca do 12 października 2009 Tomasz przez pierwszy miesiąc walczył z zakażeniem stopy, a po około 3 tygodniach został wykonany przeszczep krzyżowy z tkanki skórno tłuszczowej. Przez...
Największym marzeniem 5-letniego Mateuszka i jego rodziców jest to, aby miał sprawne rączki!!! Niestety przeszkadza w tym rzadka wada genetyczna zwana symfalangią. Jest to zespół mnogich kościozrostów, Mateuszek od urodzenia nie prostował rąk, nie ma stawów w łokciach, niestety ma sprawny tylko kciuk, pozostałe paluszki nie mają stawów, trudno jest z codziennymi czynnościami.
Marzeniem 7-letniego Maćka i jego rodziców jest to, aby miał sprawne rączki!!!!!!!!!!!! Chłopiec urodził się z izolowaną wadą dłoni akrosyndaktylią . W prawej dłoni brak jednego palca , w lewej trzech paluszków. Jedynym ratunkiem dla Maciusia jest kolejna operacja, i ciężka rehabilitacja w USA. Na refundację operacji liczymy poprzez NFZ, ale pozostają jeszcze koszty wyjazdu...
Michał urodził się 24 października 2013 roku. Zaraz po urodzeniu lekarze stwierdzili mnogie wady układu kostno – szkieletowego oraz wadę serca. Nie dawali większych szans na to, że Michaś będzie sam chodził czy też sam podniesie sobie kubek i się z niego napije. Michał ma podejrzenie zespołu Larsena, w jego przypadku choroba objawia się niskorosłością,...
Cześć, mam na imię Wojtek. Urodziłem się w sierpniu 2017 roku z chorą nóżką. W prawej łydce nie mam kości piszczelowej. Nóżka jest też krótsza, dodatkowo moja stópka jest wykrzywiona. Mógłbym już zacząć stawiać swoje pierwsze kroki, nauczyć się chodzić, ale choroba mi to uniemożliwia. Narazie jestem jeszcze mały i nieświadomy swoich wad, ale z...
Lucjan urodził się 26.04.2017r. Był zdrowym i silnym chłopcem. Nic nie zapowiadało na to, że cierpi na wrodzoną wadę genetyczną. Diagnoza na początku nie wzbudziła w nas niepokoju. Z pozoru łagodnie brzmiąca okazała się wyrokiem dla naszego syna. Wrodzony staw rzekomy kości piszczelowej. To rzadkie schorzenie występuje na 1:250 000 urodzeń.
