“Nie wiem, ile razy słyszałam, że to koniec. Jeszcze się nie urodził a już miał wyrok śmierci. Z Tak złożoną wadą serca i płuc, według większości lekarzy, nie powinno go już dawno być z nami, jednak Filip ma ogromną wolę życia. W 24 tygodniu ciąży usłyszałam diagnozę. Lekarz dostrzegł, że sytuacja jest poważna, ale wówczas...
Nasza Księżniczka ma na imię Laura, w marcu skończyła roczek. Urodziła się z wadą wrodzoną rąk. Prawa rączka jest cztero-palczasta, lewa jedno-palczasta z jedną kością śródręcza i agenezją kości łokciowej. Ma przykurcz zgięcia w stawie łokciowym i przykurcz odwiedziony w lewym barku.
Kornelia urodziła się w lipcu 2019 roku. Jest bardzo radosna i pogodna — pragniemy, żeby to się nie zmieniło, gdy zacznie dorastać. Cała ciąża przebiegała pomyślnie, badania USG utwierdzały nas w przekonaniu, że córeczka jest w pełni sprawna. Po bolesnym i skomplikowanym porodzie, który zakończył się cesarskim cięciem dotarła do nas najtrudniejsza wiadomość – Kornelia...
Od dziecka choruję na dysplazję włóknistą. Jest to choroba z grupy łagodnych nowotworów kości. Kości deformują się, pękają. Tworzą się różnego rodzaju guzy, które muszą być badane i w razie potrzeby wycinane. Problemy zaczęły się w wieku 6 lat, lecz lekarze nie potrafili postawić prawidłowej diagnozy. Pierwszą operację miałam w wieku 8 lat i od...
‘Bąbel’ – tak nazywamy naszą drugą córeczkę. Nawet jej starsza siostra tak na nią mówi. We wrześniu 2019 skończyła rok. A rok i jeszcze wcześniej – podczas ciąży – nic nie zapowiadało problemów. Po porodzie, gdy lekarz powiedział że moja córka ma wadę wrodzoną, zamarłam. “To nie możliwe, on nie mówi do mnie” – pomyślałam.
Zanim córka przyszła na świat już wiedzieliśmy, że przyjdzie nam się zmierzyć z walką o jej sprawność. Dzień 17 kwietnia 2019r. był kolejnym najpiękniejszym dniem w Naszym życiu. Na świat przyszła Zuzia, nasze drugie ukochane dziecko. Jednak tym razem nie mogliśmy się długo nacieszyć naszym szczęściem. Od pierwszego oddechu córka rozpoczęła walkę o życie.
Piotruś urodził się 2.03.2019 r. z poważną wadą lewej nogi. Brak kości strzałkowej oraz znaczne skrócenie nóżki uniemożliwiają mu normalne funkcjonowanie. Będąc w ciąży już wiedziałam, że czeka nas wiele problemów oraz skompilowane leczenie i szereg operacji. Po porodzie okazało się również, że Piotruś ma także szpotawą stopę, wobec czego potrzebuje specjalistycznych ortez jak i...
Julka urodziła się 16.10.2019 ze schorzeniem nazywanym fibular hemimelia. W praktyce oznacza to, że mała nie ma obu kości strzałkowych, a co za tym idzie ma zdeformowane stopy, wygięte i skrócone kości piszczelowe, oraz skróconą kość udową. O chorobie córki wiemy już od 12 tygodnia ciąży- sugerowano nam aborcję, bo zdaniem lekarzy mała miała cierpieć...
Szymon urodził się w listopadzie 2005 roku z wrodzoną wadą obu stóp obustronną Stopą Końsko-Szpotawą. W wieku niemowlęcym przeszedł poważne operacje chirurgiczne, które odwróciły ustawienie stóp, ale jednocześnie spowodowały hiperkorektę, która zdeformowała mu stopy. Przekorygowanie wpłynęło na wywichniecie stawu skokowego, gigantyczne płaskostopie z brakiem łuku sklepienia śródstopia.
Arkadiusz Kurjan urodził się 16.08 2001 roku z rzadkim zespołem wad rozwojowych. Na świecie żyje około 100 osób z tym schorzeniem. Zespołowi towarzyszą mnogie wady układu kostnego oraz wady organów wewnętrznych. Arek był wielokrotnie leczony szpitalnie. Został poddany poważnej operacji biodra, która zakończyła się niepowodzeniem.
